本站原创【关 键 词 】 儿童；哮喘；教育；管理
哮喘是儿童时期最常见的慢性病,是目前公认患病率与花费最高的儿科健康问题[1].国际儿童哮喘与过敏研究（ISAAC）于2002-2003年全球哮喘患病率调查,13～14岁哮喘儿童于过去一年内曾发生哮喘症状的患病率为13.7%,6～7岁为11.6%,与1995年患病率相比,各增加0.28%及0.18%,且各国有逐年增加趋势[2].据调查,美国有超过950万18岁以下的青少年被诊断为哮喘,患病率为9.1%[3]；中国有1000万左右儿童正在承受哮喘带来的痛苦,患病率趋势亦与世界其他国家相符[4][5].在学生因病缺课各类病因中哮喘为最主要原因,人均缺课天数2.1天；而每年因哮喘导致的医疗资源耗费和生产力成本损失约140亿美元[6].同时,哮喘引发的日常活动受限、睡眠障碍和经济负担也直接影响到儿童及其家庭成员的生命质量.
2011全球哮喘防治创议（GINA）提出哮喘虽然不能治愈,但通过坚持长期、持续、规范化及个体化的治疗和积极的疾病管理,可以使得哮喘患者喘息症状消失、严重发作次数减少,多数患者的肺功能几乎能够恢复正常,从而使哮喘儿童达到GINA的最终管理目标.然而,根据2013年公布的亚太地区哮喘现况调查（AIRIAP）系列研究结果显示,全球哮喘患者病情达到GINA控制目标的情况并不理想[7].就我国而言,城市儿童哮喘的发病率仍呈明显上升趋势,但达到GINA管理目标与控制要求的百分比却未见显著提高[8].Inkelas等[9]对美国四个州1571名哮喘儿童父母调查发现仅有40%家庭有哮喘管理计划,近一半家庭未曾得到过环境控制方面的教育.究其原因,很重要的一点在于当前哮喘管理体制尚不健全,导致患者的教育管理工作未能有效展开,另一原因则是大众对于哮喘疾病认知程度不足.随着生物-心理-社会医学模式理念的引入和人们健康观的转变,健康教育成为促进患者身体健康和降低疾病不良影响的必要措施,行之有效的哮喘教育、管理计划与正规治疗方案的结合在当下遏制哮喘发病率,控制哮喘增长趋势及改善哮喘结局方面显得极为重要.本文从哮喘教育管理角度在以下3个方面进行综述.
哮喘的风险评估与持继监测
越来越多的研究表明综合儿童生理、心理及家庭角度能够更全面地评估与诠释哮喘疾病.当哮喘诊断确定、治疗开始时,对于哮喘控制情况的持续监控势在必行.Walsh等[10]通过质性研究焦点组访谈发现,各个年龄段的儿童和青少年应对哮喘疾病遭遇了不同挑战,包括：（1）缺课；（2）体育活动或运动量减少；（3）哮喘发作后持续的焦虑；（4）睡眠障碍和疲劳；（5）疾病负面情绪对人际关系产生不良影响.
Van等[11]一项横断面研究显示,1758名小学生中有8%患有哮喘但未明确诊断,有超过三分之一的家长不愿意配合专业医生进行哮喘定期随访与治疗.而持续监控和评估哮喘风险因素则有助于减少哮喘不良结局的产生.Scott等[12]发现长期动态监测哮喘控制状况与初诊时疾病严重程度相比能更准确地预测下次哮喘急性发作.3至5岁哮喘儿童的体重指数与其哮喘发生率呈正相关[13].Gershon等[14]进行的一项涉及34216名哮喘儿童（均在6岁前诊断为哮喘）队列研究显示,12岁以后48.6%患儿的哮喘症状得到控制,哮喘诊断时间不超过1年并在此期间有过一次哮喘发作住院经历的儿童到12岁时其患有持续性哮喘的风险增加3成.Hagmole等[15]2008年对近一年内有喘息和急性哮喘发作的119名哮喘儿童调查发现,18%中重度哮喘发作的儿童未能感知发作时哮喘症状,且大部分患儿哮喘控制药物使用率较低,因此,在儿童哮喘日常管理中,医务人员需要更方便有效的工具评估哮喘风险因素,并在初诊或定期复诊时加强健康教育相关内容帮助患儿及其照顾者识别哮喘发作症状,提高用药依从性.
监测哮喘病情对改善哮喘结局的潜在作用显而易见.在一项通过邮寄哮喘控制测试问卷（ACT）给哮喘儿童父母的健康计划中指导患儿父母完成ACT问卷并告知他们于下次复诊时与专科医生讨论每次哮喘控制得分情况,发现参加健康计划哮喘儿童的急诊访问、住院次数均有减少[16].Schmier的研究显示238名中小学生中大部分哮喘控制测试（ACT）得分较低,哮喘控制情况不理想,低分数患儿的缺课天数、父母旷工日数、急诊及住院次数明显增加,生命质量得分显著降低[17].其他一些用来评估监测哮喘病情措施及方法也应得到重视.呼吸量测定法对于监测儿童的肺功能情况是一个有价值的测量方法,可用于评估哮喘控制情况和家庭日常监控.对于哮喘治疗依从性和吸入技术评估的监测亦十分重要,在患者自我监控的个人管理计划值得推荐.在某些情况下,监测生命质量、哮喘治疗副作用尤其是生长速度可能更能够说明问题.多数国家的儿童哮喘指南中虽没有推荐监测呼出气一氧化氮值,但最近一些研究为FENO值在哮喘病情监测中的作用提供了支持,因此监测呼出气一氧化氮值的重要性亟待被重新评估.采用降级治疗或停止使用哮喘控制药物后的监测应该持续或更加密集.
儿童哮喘管理教育内容
哮喘的高发病率及疾病本身反复发作、慢性持续、不可治愈的特点需要长期系统的管理与治疗.开展积极充分的哮喘教育作为除药物治疗手段之外一项重要的哮喘预防措施已显示出其对哮喘结局改善的影响.哮喘的管理教育不应被视为一个单独的事件,而是一个持续的过程,在随后每次咨询或随访中都应得到重复和补充.
自我管理教育
自我管理教育是哮喘管理计划中一个不可或缺的组成部分.它虽不能取代专业医疗照顾,却能够帮助患者和（或）照顾者达到并维持哮喘控制,在处理疾病日间症状方面与医疗保健专业人员形成联动合作关系.一项涉及3706名哮喘儿童的研究显示自我管理教育能够明显提高患儿的自我效能感,改善患儿的肺功能,同时也有助于减少与哮喘相关的活动受限、学校缺勤天数及急诊访问次数[18].自我管理教育内容：（1）积极治疗、定期门诊随访；（2）哮喘急性发作的症状及处理指导；（3）自我症状监控：具备识别早期哮喘症状及避免触发因素（如：感染、过敏原、雾等）的能力；每日用峰流速仪自行测量最大呼气流速；写哮喘日记包括记录发作时的症状、咳嗽或喘息的程度、用药情况及用药后的反应等；在哮喘专业医生指导下制定个人哮喘行动计划. “哮喘行动计划”是目前普遍推荐使用的一个个体化书面管理计划,其内容应该包括哮喘日常药物正确使用方法,并具体说明哮喘发作或加重症状的早期识别和正确处理方法,同时记录触发因素、下次随访时间、医务人员等.