本站原创摘 要 ： 文章从家庭的视角,通过对120个自闭症家庭的需求分析,运用主成分因子分析法,得出当前自闭症家庭主要有心理与情绪需求、社会资源需求、知识与信息需求,而心理与情绪需求是当前最迫切的需求.这就决定了整合社会工作介入路径,应当从家庭的个案介入、社区社会工作倡导、家庭政策扶持等方面促进家庭功能恢复,从而促进自闭症者的康复及家庭成员的健康发展.
关 键 词 ： 心理与情绪需求； 社会资源需求； 知识与信息需求； 整合社会工作
中图分类号：C 915文献标识码：A文章编号：1671623X（2012）05003606
一、问题的提出
自闭症又称孤独症（孤独症谱系障碍/ASD）,属最常见的广泛性发展障碍,美国精神科医生Leo Kanner最早开始对自闭症进行研究,并以“情绪接触的自闭性障碍”为题报告了11例自闭性障碍的儿童,由此拉开了自闭症研究的序幕.在我国,自闭症最早由陶国泰在1982年报告了4例,但是目前国内尚无针对自闭症者的精确统计调查.现代社会的高速发展、外部环境的变化以及全球化和风险社会的到来,使得自闭症的患病率越来越高,作为精神残障的一种,2006年在全国第二次残疾人抽样调查时自闭症被正式列入调查范围.
自闭症作为家庭应对的重大残障事件,必然会给家庭带来巨大压力,压力的正向效应可能会让家庭成员的关系更加紧密,在精神上互相支持；但其负面效应更值得关注,对家庭成员个体来说,会增加个体的抑郁情绪、敌对情绪和悲伤情绪,对家庭整体而言,可能会导致婚姻解体、家庭秩序混乱、身体以及忽视儿童的风险增大.[1]因此,从家庭的角度关注自闭症家庭的社会保障政策与社会怎么写作需求,意义十分重大.
二、研究框架
本研究选择自闭症家庭作为研究对象,遵循“残障风险——压力效应——怎么写作需求——支持回应”的残障事件及其影响逻辑过程,一方面了解自闭症家庭的压力应对方式、怎么写作需求及专业社会怎么写作供给的可能性与机制,另一方面通过分析自闭症家庭与社会的互动关系,探索建立适应包括自闭症家庭在内的残障人群的家庭保障政策.
本研究从2011年11月开始实施,从帮助联络的民办自闭症怎么写作机构获得了自闭症家庭的信息,在征得被调查者同意的情况下,采用自填式问卷与结构性访谈相结合的方法,对于阅读理解有一定困难的调查对象,调查员向其进行讲解,使调研资料具有较高的信度和效度.研究共发放调查问卷121份,回收有效问卷120份,有效回收率为99%.调查数据通过FOXPRO6.0以及SPSS11.0进行数据录入与统计分析.表1样本分布情况（N等于120）自闭症者诊断结果家庭总收入户籍 自闭症倾向171 320元及以下15深圳户籍75 轻度自闭症161 321～3 500元49非深户籍45 中度自闭症343 501～7 000元40 重度自闭397 001及以上16 高功能自闭症3 其他11
本研究具有行动研究的特质,试图将理论研究与社会怎么写作实践结合起来,在调研过程中就自闭症者问题与自闭症主要照顾人进行了交流与疏导,尤其是调查员对自闭症者的接纳,使得被访问的自闭症照顾人获得了心理泄压.
三、结果分析
从家庭的生命历程来看,家庭的需求会随着自闭症者成长的阶段而变化.不同阶段的家庭将面临不同的问题与挑战,新的需求不断孕育而生.
有研究表明,自闭症家长的需求包括生理、心理和社会三个方面,其中以心理方面的需求最为强烈,其次为社会和生理方面的需求.[2]林云强等通过研究发现,自闭症儿童家长在家庭教育过程中需求众多且极为迫切；家长在育儿方面的专业支持需求很高,迫切需要得到康复机构及老师的帮助；家庭教育中最大的苦恼来源于对自闭症儿童将来生存问题的忧虑,需要得到社会团体、政府部门、专业人士等多方面的支持与帮助.[3]黄辛隐等对71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查研究显示,在诊断初期,自闭症家庭需要得到及时、连续、专业、正规的早期干预；超过一半的自闭症儿童家庭有经济困难,希望获得家庭补贴、特殊儿童的医生照顾和接纳特殊儿童的机构等.[4]
在已有关于自闭症需求研究的基础上,本研究采用SPSS11.5对挑选出的17个项目进行分析.每个项目采用5点评分法,将“急切需要”、“比较需要”、“不确定”、“不太需要”、“不需要”分别赋值为“5分、4分、3分、2分、1分”.为了简化分析,采用因子分析方法对自闭症家庭的需求进行因子提取,采用KMO和Bartlett球形检验,KMO值为0.827,大于0.8,巴特利特球形检验统计量为1725.525,P等于0.000,表明适合对数据做因子分析.
从图1可以看出,从第3个因子以后,坡线较为平坦,因而提取3个因子较为合适,其累计贡献率达60.32%.因而,用3个综合指标足以将原来的17个变量的60.32%的信息反映出来.
可见,因子1主要反映自闭症家庭的心理与情绪需要、因子2主要反映自闭家庭的社会资源需要,因子3主要反映自闭症家庭的知识与信息需要.这种分类基本符合当前学术界关于自闭症家庭需求的分类,因而具有较高的信度和效度.1.心理与情绪需要大多数自闭症儿童的父母,在获知自己孩子的诊断时,均表现出了极度的抑郁、焦虑,处在无助感的境地,在随后的日子中不断经受着糟糕到了极点——过强的压抑体验——绝对化定位的负性情绪体验.此时,积极的情绪支持,合理的负性情绪疏导,主动应对的态度将对家庭承受突发事件帮助很大.
统计结果也表明,在自闭症家庭需求中,“社会大众对自闭症者的理解和接纳”、“如何面对社会中异样的眼光”、“如何处理自己的负面情绪”等心理与情绪需求都是自闭症家庭在各种需求当中最迫切的,旋转后方差解释率达到了41.07%.这一结果为社会工作介入提供了重要线索.在关注自闭症家庭需要经济援助的传统做法上,更应该关注其家庭成员的心理与情感需求.对于自闭症家庭来说,他们可能更需要家庭亲友以及社会大众的理解、接纳、鼓励与帮助.2.社会资源需要自闭症家庭的社会资源需要包括“家庭经济支持需要”、“对保护性政策及政策信息的需要”、“对普通学校随班就读教育怎么写作的需要”、“对职业培训和就业怎么写作的需要”等,其旋转后的方差解释率为10.45%.由于自闭症当前在我国还没有列入财政补助范围,因此,自闭症家庭的康复支出对家庭来说是一个非常大的经济负担.访谈中,我们发现,由于要照顾孩子,不少自闭症儿童的父母不得不放弃工作和职业晋升机会.长期的康复治疗让家庭因病致贫.自闭症家长表示,自闭症儿童每月的康复费用可达到2000元以上,长期较重的经济负担让家庭充满阴霾.部分经济条件较差的家庭,由于经济条件的限制,缺乏给儿童提供资源的能力,使得自闭症儿童的康复和干预活动受到很大限制. 此外,社会对自闭症仍然存在排斥,尤其是自闭症儿童入学难,义务教育权被无情剥夺等.希望孩子能进入普通学校学习是自闭症家庭共同的心声.但由于自闭症儿童即使经过康复培训也不可能达到正常孩子的认知水平,因此,在当下教育体制下,学校不愿意接受这样的孩子.这就变相地剥夺了自闭症儿童的受教育权.许多家长担心将孩子送到自闭症康复机构,一方面会给孩子贴上了“自闭症”残疾的社会标签,另一方面不利于孩子的社会融合.因而,自闭症家庭对教育资源的需求很强烈.3.知识与信息需要 自闭症家庭的知识与信息需要包括“对孩子教育康复训练的专业化怎么写作需要”、“如何申请应享的权益”等,其旋转后的方差解释率为880%.自闭症作为家庭的残障事件,对普通家庭的“常识性知识库”冲击很大.多数家庭在得知孩子被诊断为自闭症时,几乎对此一无所知.自闭症者如何治疗,康复前景如何,与自闭症者怎么相处,自闭症者怎样融入社会,自闭症如何自理自力等一系列不确定性,使得家庭积聚着极大的风险和压力.获取客观准确的诊断、有关康复训练的理念与方法、自闭症儿童的教养方法、各种自闭症儿童怎么写作以及自闭症儿童升学就业和社会保障等知识和信息,成为自闭症家庭极其关注的重要方面.
四、优势视角下的社会工作介入策略
在全方位评估自闭症家庭需求的基础上,运用优势视角,通过整合社会工作方法,帮助家庭改善当前的境况,与自闭症所带来的家庭痛苦作斗争,实现家庭成员的共同成长.优势视角认为每个人都有自己解决问题的力量与资源,并具有在困难环境中生存下来的抗逆力.即便是处在困境中倍受压迫和折磨的个体,也具有他们自己从来都不曾知道的与生俱来的潜在优势.抗逆力是个人的一种资源和资产,能够引领个人在身处恶劣环境时做出建设性、正向的选择和处理方法.同时抗逆力也是一个过程,可以通过学习而获得并且不断增强.1. 家庭为本：促进家庭功能的复原家庭为本的社会工作实务模式倡导多层面的介入,在针对自闭症家庭的社会怎么写作中,应当要着力促进个人及家庭功能、社会环境转变各个方面,制定多元化的怎么写作形式来满足家庭层面的不同需要.在具体实施过程,应当主要从以下三个方面着手.
首先,要促进家庭成员对自闭症者的接纳.接纳自己的孩子是自闭症儿,对于家长来说是一个漫长的心路历程.依据Kubler Ross（1969）的哀伤理论,弱能儿童的家长会经历震惊、否认、讨价还价、情绪低落等心理阶段,然后才可以进行接纳弱能孩子的阶段.此外,家庭的生活秩序、家庭成员之间的相处、情感维系等都会影响到家庭对自闭症孩子的接纳.优势视角理论认为“自闭症问题”的标签会对家庭有蚕食效应,重复多次后,就会改变家庭对自闭症者的看法以及丧失对未来家庭的憧憬,从而影响自闭症儿童的康复以及家庭的正常功能.因此,疏导自闭症家庭关注自闭症者所具有的优势、兴趣、能力、知识和才华,而非其诊断、缺陷、症状和缺点；在创伤、痛苦和苦难的荆棘之中,看到希望和转变的种子,接纳自闭症这一创伤事件并不都是负功能的观念,帮助自闭症家庭顺利进入建设期.
其次,要建立相互合作,营造融洽的家庭氛围.社会工作者要协助家庭成员建立有效的沟通与合作,尽量让父母共同参与讨论孩子的学习、养育事宜,引导夫妻双方共同为孩子的事情进行磋商,增进夫妻合作分工的基础,还应当借助社会工作机构开展的家庭活动及自闭症者展能活动,让夫妻双方在轻松的氛围下,找到新的共同兴趣,并从自闭症孩子的身上看到希望,从而营造融洽的家庭氛围,并树立家庭的共同目标.
此外,自闭症者的康复教育和未来发展从本质上来说是家庭问题,需要全家人的共同参与,相互支持.合理并充分挖掘家庭资源,恢复家庭功能,形成家庭合力,有利于自闭症者的发展.在经历疾病和抗争的伤害后,家庭也可能面对一些机遇.家庭社会工作的介入一方面可以帮助家庭理清内部资源,如建立跨代支援、建立家庭内部的互助网络、促进自闭症家庭与上一代人（祖父母、外祖父母）及其他家人的积极相处；还可整合资源,建立家庭支援小组,让有共同遭遇的家庭一起分享,通过这种伙伴关系让他们相互勉励,携手共度家庭困境.2. 社会融合：社区社会工作介入许多家庭因家有自闭症的孩子,从开放逐渐走向了封闭.因此,为其提供一个宽容而接纳的社区氛围,为自闭症家庭“去标签化”,帮助他们勇敢地面对现实,勇敢地走出去,向亲人、朋友、社区寻求支持,至关重要.宣传自闭症家庭同样享有与身份随之而来的自尊、尊重和责任,而不是将其身份边缘化和异化.
在社区工作中,组织自闭症家庭成员有计划地参与社区活动,建立家庭互助和社区互助,建立对社区的归属感,培养自助、互助和自决的精神,发挥自闭症家庭的潜能,努力去克服和超越不幸与磨难带来的负面效应.
同时,积极建设自闭症康复机构对自闭症家庭的支持作用.康复训练对自闭症者回归“正常生活”和融入“社会”非常重要.但目前康复机构本身面临社会支持不够、缺乏资金等困境.社区工作者可拓展地区发展、社会行动、社区策划和社区教育等方式帮助自闭症机构发展,从而争取更多资源,提高自闭症儿童的社会地位等.具体内容有以下方面.
联系社区实践点,家长陪同孩子一起进行社区实践,让社会人士认识、接纳自闭症者,并通过孩子参加社区生活,融入社区.
开展社区倡导及教育活动,主要包括对自闭症家长的培训及社区人士的宣传活动.通过大型户外自闭症知识宣传、小型讲座等,让自闭症家长了解到更多的自闭症知识,提高自闭症孩子的照顾经验,同时也让更多的社会人士认识理解自闭症者,为自闭症者创造更好的社会环境.
拓展娱乐休闲活动.开展社区内的健身活动、户外亲子活动等,愉悦身心,增强亲子关系.
建立社会支持网络,通过组织社区内的资源,共同关注、帮助自闭症孩子.3. 家庭政策倡导：构建有效的社会支持体系“社会政策的实质是政府在社会福利事物领域的干预.”[5]当前我国转型期单位保障的削减和社会救助制度的不甚完善,使得家庭的保障功能突显,一些家庭已经成为抵御各种社会风险的救生筏、庇护所.现实中,我国针对自闭症等残障人士及其家庭的怎么写作严重不足,而且在社会保障体制不健全的情况下,家庭怎么写作政策的市场化,使得自闭症家庭的压力更是雪上加霜.在访谈中,不少自闭症家庭表示,经济压力成为其目前最大的压力,也表明当前我国对于这类残障人士的救助怎么写作存在较大差距. 首先,政府相关部门要在家庭政策制定上起主导作用.“构建发展型家庭政策,是在全社会形成一个支持家庭、投资儿童的社会环境和制度体系,形成一个政府、市场组织、社区及公民社会组织等都有责任、动机和行动来支持家庭、帮助家庭更好行使其责任的框架.在这一框架中,政府是作用最重要,是因为对家庭和儿童的支持是从社会的长远发展目标和整体出发点的投资,所以,政府在这一框架中应当发挥主导作用.”[6]政府要在治疗费用方面提供救助怎么写作,减轻家庭经济重担；在社会怎么写作方面,推动民间公益性社会组织的发育和壮大,推进社会工作人才队伍建设,促进自闭症儿童及其家庭社会支持系统的构建.
其次,要从微观政策设计上完善家庭支持怎么写作政策.对自闭症家庭进行经济扶持,政府相关部门如残联等要积极为自闭症家庭提供各种社会支持,包括经济上救助和康复知识和技术的指导等公益性支持.扶持自闭症社会怎么写作机构发展,实施半公益化运行模式,给予适当财政补贴,以便减轻自闭症家庭的经济负担.对放弃工作进行照料的家庭成员可参照低保标准进行财政补贴,或政府购写直接怎么写作于自闭症者,从而减轻家庭负担.对于自闭症家庭,不仅需要给予物质上的支持,情绪性支持也是非常需要的.喘息怎么写作可以暂时替代自闭症者主要照顾者的工作,为照顾者提供体力放松和心理缓和的时间和空间.该项怎么写作在国外以及我国台湾等地区已经有相当丰富的实施经验,对我国自闭症家庭救助具有一定的参照性.喘息怎么写作可以由社区提供,或者由专门的怎么写作机构提供.
总之,对于自闭症家庭的社会工作介入方法不是孤立的,而应该整合社会工作方法,契合自闭症家庭需求,促进自闭症家庭功能的发挥.
[1]卢汉龙.风险社会的家庭压力和社会支持[M].上海：上海社会科学院出版社,2004：49.
[2]刘毓芬,胡心慈.“破茧而出的意义”——一位自闭症儿童母亲之心路历程[J].特殊教育研究学刊,2005（29）：225-250.
[3]林云强,秦星,张福娟.重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究[J].中国特殊教育,2007（12）：51-57
[4]黄辛隐,张瑞,刑延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查[J].中国特殊教育,2009（11）：43-46
[5]徐琴美.孤独症儿童及矫治方法的调查研究[J].中国特殊教育,2005（6）：54-56
[6]张秀兰,徐月宾.构建中国的发展型家庭政策[J].中国社会科学,2003（6）：81