母亲喂养先心病患儿真实体验的质性

更新时间:2024-03-25 作者:用户投稿原创标记本站原创 点赞:18563 浏览:81905

【摘 要】目的:探讨先天性心脏病患儿的母亲喂养患儿的真实体验,其研究结果将指导广大护理工作者为先心病患儿母亲提供更好的身心整体护理及行为方式指导.方法:用质性研究中的现象学研究法来探讨先天性心脏病患儿的母亲的喂养体验,采用半结构式的深入会谈、现场记录的方法从12名先天性心脏病患儿母亲处得到其对患儿的喂养体验的资料,对所得的资料进行阅读、分析、反思、分类、提炼五个步骤进行分析,提炼出主题.结果:先心病患儿母亲喂养体验的四个主题:喂养先心病患儿期间强烈的情感反应、对喂养患儿缺乏认识、缺乏有效的家庭支持和对被理解的渴求.结论:母亲在面对先心病患儿的喂养困难时,经历了复杂的心理情感体验,证明受访者存在不同程度的人格冲突状况.先心病患儿母亲及其家庭需要科学的喂养观念和知识指导,母亲渴求家庭的支持和理解,提示医护人员开展以家庭为整体对象的喂养宣教的重要性,并对如何加强先心病患儿母亲的家庭支持提出了一系列的建议.

【关 键 词 】先心病患儿;质性研究;母亲喂养;家庭支持

【中图分类号】R72 【文献标识码】A 【文章编号】1004-7484(2013)02-0295-03

先天性心脏病(Congenital Heart Disease,简称先心病)是小儿时期最常见的先天心血管畸形,发病率约占活产新生儿的0.6%~0.8%[1].国外一项对890名患不同类型先心病患儿的调查显示:55%的患儿身高在第16百分位数以下,52%的患儿体重在第16百分位数以下[2].心功能不全的患儿体格落后于无心功能不全的患儿,病情越重、年龄越小的患儿,其生长发育不良的可能性越大[3].患儿的体重早日达标准能增加其对手术的耐受,降低术后感染的机率,促进术后恢复[4].疾病的特点引起患儿进食行为的改变,他们普遍存在喂养困难的问题,而主观上母亲的喂养情况将直接影响患儿的营养及生长发育状况.先心病患儿的照护者比其他慢性病患儿的照护者所感受到的压力大得多,而喂养被认为是一个主要压力源;对于65%的家长而言,喂养先心病患儿是一个耗时、费力、令人紧张的烦[5].先心病患儿母亲在喂养她们的孩子时表现出的复杂情感体验、多种需求是不容忽视的.本研究以现象学研究法,以期探索出先心病患儿的母亲喂养患儿的真实体验,指导广大护理工作者为先心病患儿母亲提供更好的身心整体护理及行为方式指导.


1.对象与方法

1.1 研究对象

选择复旦大学附属儿科医院心外科病区先心病患儿的母亲,根据病种、文化背景、学历层次及收入,采用主观抽样的方法选择有代表性的患儿母亲12名.

1.2 方法

本研究采用质性研究中的现象学研究法,访谈员于2012年1月选取1例研究对象作预初访谈,并将资料撰写成文,共同反复阅读、分析、提炼主题,并请资料来源者核对,以此检验效度.2012年3月开始正式访谈.每例个案访谈45~60min.访谈内容全程录音,访谈结束后及时将录音资料转化为文字.采用半结构式个人深入访谈法收集资料,根据入选标准选取较有代表性的12名先心病患儿的母亲进行访谈.

根据事先拟定的访谈提纲进行访谈,访谈提纲包括以下问题:您是怎样喂养您的孩子;当您看到您的孩子与别的孩子相比不一样时心里是什么样的感受;您的孩子在吃奶方面有什么异常和困难,此时您反应和感受是怎样;您有没有因为孩子生长发育比较慢而受到过压力,有的话是来自于哪些;您在喂养您的孩子方面已经寻求了哪些帮助,目前您还希望得到什么支持和帮助等.

1.2.1 资料分析方法

通过反复听取录音、阅读记录,将录音资料整理成誊本,对资料采用反复阅读、分析、反思、编码、分类和提炼主题的方法进行分析.

2.结果

本研究的12例受访者来自上海、江西、江苏、浙江、河南、安徽6个省市自治区.受访者年龄23~42岁,平均年龄为29.58±5.45岁.文化程度33%达到高中及以上(包括中专),67%为初中及以下.职业包括工人、营业员、商人、职员及自由职业.先心病患儿男9人,女3人,年龄1月~5岁,平均11月.患儿体重4kg~15kg,平均体重6.62±3.29 kg.患儿中VSD(室间隔缺损)5例,TOF(法洛氏四联症)1例,ASD(房间隔缺损)3例,PVS(肺动脉瓣狭窄)3例;12人均为初次手术.家庭年收入8千至10万,平均的家庭年收入2.78万元.访谈资料经一系列分析步骤后,研究者将受访者对先心病患儿的喂养体验萃取出4个主要的结构概念,其含12个次要结构概念,分述如下.

2.1 喂养先心病患儿期间强烈的情感反应

受访的母亲们形容了她们从喂养先心病患儿的体验中回忆起的各种情绪,她们不断提到了下列情感反应.

2.1.1 紧张焦虑

先心病患儿喂养时频繁的哭吵、呛奶等以及生长发育的滞后会使母亲经常处于紧张、焦虑的状态.

“我肯定很着急的,肯定有一点点失望的,我肯定是想把他喂成最胖的嘛,我想他给我挣点脸,长胖点.我天天心里也有点怀疑他胖了没,碰到有人来就问人家他胖了没,我后来一讲我老公就嫌我说太多了,老说胖了瘦了的.”

2.1.2 无能为力

面对先心病患儿的喂养困难和生长发育的滞后,多数母亲会有束手无策的无奈感.

“我又不是不给他吃,他不吃我有什么办法你说是不是?”

2.1.3 内疚自责

对先心病患儿的喂养失败让母亲心生内疚.

“我在家也没做什么活嘛,就是带儿子,要是我儿子养得一点也不好的话,不是我老公怪罪的问题,就是觉得自己跟自己都过不去了说,觉得自己一个小孩还带成这个样子等”

2.1.4 情绪低落

先心病患儿的母亲在喂养上付出了很大努力,可孩子的表现仍不尽人意,“伤心”、“难受”是受访者常提到的词,母亲们此时常伴有语调缓慢,甚至哽咽、哭泣.

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