“无肠”生活十六年

更新时间:2024-02-25 作者:用户投稿原创标记本站原创 点赞:29914 浏览:141335

1986年,在经历了撕心裂肺的腹痛和手术之后,我失去了怀了7个月的孩子,还有全部小肠和一半的结肠.不用医生宣判我也明白:一个人不能靠吃饭来摄取营养将意味着什么?那时我所幻想的,仅仅是还能不能回家过上一段日子.

应该说我很幸运.中山医院的教授们为我采用当时还很罕用的家庭全静脉营养疗法,华瑞制药有限公司为我长期免费提供营养液产品,我为之工作时间不长的上海机电设计研究院对我关怀备至,支付了大额的医疗费用,还有我的亲朋好友,方方面面的保驾护航,使我这艘濒于沉没的小船在波涛起伏中还能顽强地继续航行.

在手术后靠全静脉营养生存的第六年即1992年,我女儿顺利出生,现在读小学四年级.16年后的今天,我的身体状况趋于稳定,近十年来没发生什么危重的病情,我为此深深感激关心和帮助我的各方人士.

每日从颈静脉输入由华瑞制药公司提供的2000多毫升营养液,是我16年来每晚的"必修课".营养液--我的"粮食",每三个月送来一批,其他药品和器具则由丈夫蔡汉跃定期去医院配.货物到齐时,就堆满了家里小小的储藏室.

我丈夫隔天在自家的配液间里配制营养液,把瓶装的药物按序混合后灌入一个输液袋.操作中最关键的是要尽可能减少药液与空气的接触,以免污染.每天晚上他为我输注,需要8~10小时,待次日清晨用生理盐水冲洗导管并封管后,我就可以像常人一样活动.当我骑自行车或行走在路上时,没人会想像我是一个靠静脉营养维生的人.这份营养不仅救了我的性命,还让我在1989年顺利地生下女儿.我的女儿蔡惟,智力发育正常,十分有灵气,六岁开始学钢琴,已通过了六级考试.

有些记者在报道中把我描述为"不食人间烟火的人"、"白天活动晚上充电的机器人"等.其实,我不吃饭是检测的,因为我每天三餐可以和正常人一样的吃,虽有口味却无法从中获取营养,真正的营养还是靠每天晚上的输液.身体不适时几天甚至十几天不吃饭是常事,我可以满不在乎,但不输液却不行,因为营养液为我提供了生命活动所需要的全部热量和必需营养素,并将与我终身相伴.现在,我对静脉营养已经完全适应并充满信心.而日常最折磨我的倒是排泄问题.由于没有小肠的吸收与中和,多年来一直"水泻",且由于胃液、胆汁和胰液直接排出,对直肠和肛门有强烈的刺激,常令我坐立难安.


日常输液中遇到的主要问题是导管的护理.导管是我的生命线,它保证我每天的营养液由此输入.有许多影响导管使用的问题(如感染而产生的导管败血症),国际上还没有解决的良方.经过中山医院专家的研究,配制了一种为溶化导管积垢而特制的溶液,对导管败血症有特效,一举解决了这个老大难问题.国内较长的使用时间是几个月,我现在用的每根导管预期寿命达到了两年多.

有一种说法,说我的生命是用金钱堆积起来的.算起来我每年要消费医药费十万多元,至今差不多花了200万元.我也曾是个有理想有抱负的青年,中学毕业去了农场工作,改革开放给我带来了参加高考入学的机会.如果不得这种病我一定是个非常勤奋努力的工程师.生病后,我曾为此自卑,对未来感到迷惘、对生活产生厌倦.但当我想到社会为我付出了许多,我既然是医药科学技术的受益者,也应甘当医学科研的铺路石.1994年我见到了静脉营养的鼻祖、瑞典医学家瑞特林教授,他对我说:"我也要感谢你,我发明静脉营养时并没有想到有今天的成就,你使静脉营养达到了一个新的里程碑."他的这句话使我明白,我的生命有着异乎寻常的意义!当我的生命走向终点的时候,我还将为医学事业作出我最后的一份贡献:将我的遗体全部贡献给上海中山医院.

生活是如此美好,我定要好好珍惜,活得更有意义,更有价值.

专家点评 

周女士在经过长期静脉营养治疗后取得了良好的效果,确实令人瞩目.目前,这种方法已经成为救治许多危重病人的重要措施之一,病人因此而提高抗病能力,早日康复.当然,这项先进技术的实施还要有病人及其家属的理解和配合.周女士具有极好的心理素养,又有家人们的悉心照料,这些都起着极为关键的作用,否则要取得如此的成功是不可能的.值得一提的是,营养支持有其具体的适应证,只适合于已经丧失肠道的消化和吸收功能的病人,其余病人都应经由肠道途径进行营养支持,所以并不是所有病人采用后都会有良效.特别是对于有严重原发病的病人,首先应该采用的是针对病因的治疗,否则营养支持治疗的效果就很差.例如,癌症病人或器官功能衰竭病人单独采用营养支持治疗就肯定不会使病情好转.另外,静脉营养还会产生一些并发症,因此只有在有经验的医师的指导下施行才会安全.

复旦大学附属中山医院教授吴肇汉